Канцер регистр что это
Канцер-регистр
Канце-регитср это Единый реестр данных об онкологических больных в Российской Федерации, созданный для сбора статистических данных и управления онкологической помощью в стране. Сайт ракового регистра для скачивания обновлений – cancer-reg.ru
Целью создания регистра больных со злокачественными новообразованиями (ракового регистра-РР) является получение достоверной информации о заболеваемости, смертности от Злокачественных новообразований (ЗНО), состоянии специализированной онкологической помощи населению.
В онкологических диспансерах субъектов РФ полицевой учет больных с ЗНО ведется с 1950 г.
В МНИОИ им. П.А. Герцена (филиал ФГБУ «НМИРЦ») для проведения качественного учета онкологических заболеваний в РФ была разработана методическая платформа формирования регистра онкологических больных, на основе которой создана информационно-аналитическая система ракового регистра (РР РФ) ИАС «Канцер-регистр».
Формирование единой системы ракового регистра определено приказами Минздрава России:
РР РФ является многоуровневой системой, включающей территориальный и федеральный сегменты.
В настоящее время (на 15 декабря 2015г.) объединенная БД РР РФ содержит записи о более 5,1 млн. пациентах с ЗНО (учету подлежат пациенты с диагнозами, укладывающимися в рубрики C00-D09 Международной классификации болезней 10 пересмотра (ICD-10), вне зависимости от генеза опухоли, пола и возраста заболевших) из 44 субъектов РФ (объединенная БД на сервере МЗ РФ ведется с 2010 г.).
РР на уровне субъекта осуществляет регистрацию, учет и мониторинг ЗНО в течение всего диспансерного наблюдения за онкологическими больными. БД регистра постоянно пополняются не только за счет введения сведений о новых больных с ЗНО, но и за счет внесения дополнительной информации о ранее зарегистрированных случаях.
В раковом регистре на уровне района и всего субъекта РФ ведется персонифицированный учет онкологических больных, на федеральный уровень в связи с требованиями Федерального закона № 152-ФЗ «О персональных данных» передается только обезличенная информация.
ИАС «Канцер-регистр» имеет возможность пересылки деперсонифицированной БД из ракового регистра субъекта РФ на сервер Минздрава России в объединенную БД РР РФ.
При создании программного обеспечения для автоматизированного ведения РР РФ использовались современные средства разработки, позволяющие обеспечить высокую степень надежности и стабильности работы, нетребовательность к качеству и скорости каналов связи, минимальные системные требования, возможность интеграции с региональными информационными системами.
ИАС «Канцер-регистр» (свидетельство о государственной регистрации № 2011617156) обеспечена системой проверки информации и мерами по защите и охране конфиденциальности информации, соответствующим с Федеральным законом от 27 июля 2006 г. № 152-ФЗ «О персональных данных», рекомендациям МАИР (Международная агентство по изучению рака) и МАРР (Международная ассоциация раковых регистров).
В ИАС «Канцер-регистр» предусмотрена возможность формирования утвержденной государственной отчетности по онкологии (фф.№7 и №35).
Для подробного анализа данных ИАС «Канцер-регистр» предоставляет следующие возможности:
Предоставляется инструментарий для визуализации данных, полученных аналитических таблиц, в виде трехмерных диаграмм и графиков, картографического анализа.
В мире организация раковых регистров началась с середины прошлого века, с 1942 г. под покровительством Датского ракового общества начал работу первый популяционный регистр рака. Это старейший регистр обслуживает все население Дании, ведет пожизненное наблюдение за больными. В публикации МАИР «Рак на пяти континентах» 10 том (2012) представлены 290 регистров из 68 стран мира.
В Атласе современной онкологии (второе издание, Американское онкологическое общество, 2014) раковый регистр РФ оценивается как высококачественный региональный.
Канцер регистр что это
Обоснование необходимости популяционного ракового регистра РФ
Целью создания регистра больных со злокачественными новообразованиями (ракового регистра-РР) является получение достоверной информации о заболеваемости, смертности от Злокачественных новообразований (ЗНО), состоянии специализированной онкологической помощи населению.
В онкологических диспансерах субъектов РФ полицевой учет больных с ЗНО ведется с 1950 г.
В МНИОИ им. П.А. Герцена (филиал ФГБУ «НМИРЦ») для проведения качественного учета онкологических заболеваний в РФ была разработана методическая платформа формирования регистра онкологических больных, на основе которой создана информационно-аналитическая система ракового регистра (РР РФ) ИАС «Канцер-регистр».
РР РФ является многоуровневой системой, включающей территориальный и федеральный сегменты.
В настоящее время (на 15 декабря 2015г.) объединенная БД РР РФ содержит записи о более 5,1 млн. пациентах с ЗНО (учету подлежат пациенты с диагнозами, укладывающимися в рубрики C00-D09 Международной классификации болезней 10 пересмотра (ICD-10), вне зависимости от генеза опухоли, пола и возраста заболевших) из 44 субъектов РФ (объединенная БД на сервере МЗ РФ ведется с 2010 г.).
РР на уровне субъекта осуществляет регистрацию, учет и мониторинг ЗНО в течение всего диспансерного наблюдения за онкологическими больными. БД регистра постоянно пополняются не только за счет введения сведений о новых больных с ЗНО, но и за счет внесения дополнительной информации о ранее зарегистрированных случаях.
В раковом регистре на уровне района и всего субъекта РФ ведется персонифицированный учет онкологических больных, на федеральный уровень в связи с требованиями Федерального закона № 152-ФЗ «О персональных данных» передается только обезличенная информация.
ИАС «Канцер-регистр» имеет возможность пересылки деперсонифицированной БД из ракового регистра субъекта РФ на сервер Минздрава России в объединенную БД РР РФ.
При создании программного обеспечения для автоматизированного ведения РР РФ использовались современные средства разработки, позволяющие обеспечить высокую степень надежности и стабильности работы, нетребовательность к качеству и скорости каналов связи, минимальные системные требования, возможность интеграции с региональными информационными системами.
ИАС «Канцер-регистр» (свидетельство о государственной регистрации № 2011617156) обеспечена системой проверки информации и мерами по защите и охране конфиденциальности информации, соответствующим с Федеральным законом от 27 июля 2006 г. № 152-ФЗ «О персональных данных», рекомендациям МАИР (Международная агентство по изучению рака) и МАРР (Международная ассоциация раковых регистров).
В ИАС «Канцер-регистр» предусмотрена возможность формирования утвержденной государственной отчетности по онкологии (фф.№7 и №35) и отчетов в произвольной форме в формате.
В мире организация раковых регистров началась с середины прошлого века, с 1942 г. под покровительством Датского ракового общества начал работу первый популяционный регистр рака. Это старейший регистр обслуживает все население Дании, ведет пожизненное наблюдение за больными. В публикации МАИР «Рак на пяти континентах» 10 том (2012) представлены 290 регистров из 68 стран мира.
В Атласе современной онкологии (второе издание, Американское онкологическое общество, 2014) раковый регистр РФ оценивается как высококачественный региональный.
«Мы не оставим тебя». Как канцер-регистр и персональные помощники помогают лечить людей с онкологическими заболеваниями
Что чувствует человек, у которого подозревают рак? Он одинок, растерян и напуган. Куда идти, к какому врачу, в какую больницу? Может, найти хорошего доктора по знакомым? А после лечения как не пропустить регулярные осмотры и анализы, когда больше всего хочется забыть о пережитом?
Чтобы пациент не потерялся в походах от одного врача к другому, а врачи видели полную информацию о назначенном лечении и анализах, в Москве уже больше года действует проект «Персональный помощник» для людей с подозрением на рак и подтвержденным диагнозом.
Что такое канцер-регистр и как получить персонального помощника в лечении рака — рассказали эксперты на IV Форуме социальных инноваций регионов.
«Несколько лет назад мы имели разрозненную сеть медицинских организаций по профилю “онкология” и нечеткую маршрутизацию пациента в городе, — вспоминает Саида Гаджиева, заместитель руководителя депздрава Москвы. — Порой человек оставался один на один со своим заболеванием и искал нужного ему врача через сарафанное радио. Все документы были на бумаге, не было единой цифровой среды».
В декабре 2019 года в Москве утвердили новый стандарт оказания онкологической помощи. Он обеспечивает преемственность ведения пациента на всех этапах — от постановки диагноза до лечения и последующей реабилитации. Чтобы каждый онкобольной получил лечение и не потерялся в статистике, нужно было создать единую базу информации обо всех пациентах Москвы.
Так появился городской канцер-регистр всех онкобольных.
Что такое канцер-регистр?
Долгое время врачи сами вели учет онкобольных — в основном на бумаге. Это было неудобно и приводило к путанице в данных. Не всегда удавалось вовремя зарегистрировать человека в больнице, а ведь еще сами пациенты могут не прийти на прием, обратиться в другую больницу или вовсе переехать в другой регион.
И когда началась реформа онкологической службы, выяснилось, что «регистр онкологических пациентов неполный, недостоверный и требует значительной переработки», рассказывает руководитель Центра развития социальных технологий Москвы Наталья Климова.
В то время в Москве уже действовала «электронная регистратура» — единая медицинская информационно-аналитическая система. В ней пациенты могли посмотреть свою электронную медицинскую карту, записаться на прием к специалисту, увидеть результаты проведенных исследований и получить рецепт на лекарства. А врачи получили доступ ко всей оцифрованной истории наблюдений и лечения пациентов, вносили в систему данные пациента, выписывали электронные рецепты и многое другое.
На базе этой «электронной регистратуры» и был создан регистр онкобольных (канцер-регистр — от английского слова cancer, «рак»). В канцер-регистр вносят все данные о пациенте: когда ему поставили диагноз, назначили лечение, когда провели операцию или химиотерапию, когда положили в стационар, были ли у заболевания рецидивы.
Теперь врач заполняет бумажную регистрационную карту онкобольного и передает ее операторам канцер-регистра, которые работают в каждом центре амбулаторной онкологической помощи. Операторы проверяют, насколько корректно записана дата установления диагноза, морфологический код, данные о пациенте, и только после этого вносят информацию в канцер-регистр.
«Сейчас канцер-регистр работает в полуавтоматическом режиме, но мы уже можем анализировать данные для наших стационаров и центров амбулаторно-онкологической помощи. Это влияет на всю систему помощи, в том числе обеспечивает маршрутизацию пациента и преемственность [между медицинскими учреждениями]», — говорит Климова.
В будущем, когда канцер-регистр будет полностью доработан, появится отдельная аналитика по пациентам, которые находятся под диспансерным наблюдением (то есть прошли лечение и теперь наблюдаются у врача). По каждому пациенту будет индивидуальный план: когда ему нужно прийти на прием, какие сдать анализы и пройти исследования. Врач будет видеть, сколько ему ожидать людей на ближайший день, неделю, месяц.
«К сожалению, есть люди, которые не хотят идти к врачу. Кто-то боится и по окончании лечения хочет забыть о болезни.
— объясняет Климова. — Когда мы говорим: “Мы не оставим тебя [в покое] не потому, что нам очень хочется тебя тревожить, а потому, что тебе это надо”, доверие к врачу повышается. Мы хотим знать, что с нашими людьми, как они себя чувствуют».
В 2022 году канцер-регистр хотят сделать полностью автоматизированным. Все данные по лечению пациента будут подгружаться из медицинских документов: протокол осмотра врача, протокол консилиума, протоколы исследования биопсийного материала и другая ключевая информация. Это освободит врачей от бумажной работы и необходимости каждый раз перепроверять информацию о пациенте.
«У вас будет персональный помощник, вот его имя, фамилия и телефон»
С 2021 года во всех округах Москвы заработал проект «Персональный помощник» для людей с подозрением на онкологическое заболевание или с подтвержденным диагнозом.
Персональный помощник — это человек, который по телефону помогает и информирует пациента на всех этапах лечения. Он записывает на прием к врачу, напоминает о дате визита, контролирует правильное ведение медицинской документации.
«Часто, попадая в медицину с тяжелым заболеванием, человек оказывается одинок, не понимает, куда попал, куда идти.
Мы же выстраиваем клиентоориентированный сервис, — рассказывает руководитель Центра развития социальных технологий Москвы. — Человеку на приеме сообщают: “У вас будет персональный помощник, вот его имя, фамилия и телефон”. Пациент понимает, кто именно ему будет помогать. Каждый день персональным помощникам выкатывается план: этому пациенту надо позвонить, этому пациенту надо напомнить и так далее».
Сегодня в Москве работают 60 персональных помощников. Всего через них прошли 27 тысяч пациентов, а прямо сейчас они активно сопровождают 18 тысяч человек.
Новости
На Ваш почтовый ящик отправлено сообщение, содержащее ссылку для подтверждения правильности адреса. Пожалуйста, перейдите по ссылке для завершения подписки.
Если письмо не пришло в течение 15 минут, проверьте папку «Спам». Если письмо вдруг попало в эту папку, откройте письмо, нажмите кнопку «Не спам» и перейдите по ссылке подтверждения. Если же письма нет и в папке «Спам», попробуйте подписаться ещё раз. Возможно, вы ошиблись при вводе адреса.
Исключительные права на фото- и иные материалы принадлежат авторам. Любое размещение материалов на сторонних ресурсах необходимо согласовывать с правообладателями.
По всем вопросам обращайтесь на mne@nuzhnapomosh.ru
Нашли опечатку? Выделите слово и нажмите Ctrl+Enter
Нашли опечатку? Выделите слово и нажмите Ctrl+Enter
Благотворительный фонд помощи социально-незащищенным гражданам «Нужна помощь»
Адрес: 119270, г. Москва, Лужнецкая набережная, д. 2/4, стр. 16, помещение 405
ИНН: 9710001171
КПП: 770401001
ОГРН: 1157700014053
р/с 40703810701270000111
в ТОЧКА ПАО БАНКА «ФК ОТКРЫТИЕ»
к/с 30101810845250000999
БИК 044525999
Благотворительного фонда помощи социально-незащищенным гражданам «Нужна помощь» в отношении обработки персональных данных и сведения о реализуемых требованиях к защите персональных данных
У онкологов забирают канцер-регистр
Федеральный и региональные раковые регистры могут перейти под крыло Ростеха, который заинтересован в контроле за движением дорогостоящих препаратов. Руководители профильных НМИЦ признали, что упустили рычаги влияния, чем воспользовались круги, не связанные с онкологией. Об этом эксперты говорили на Петербургском международном онкологическом форуме «Белые ночи–2019» 22 июня.
Разногласия по поводу того, как должен работать и кем управляться федеральный раковый регистр, привели к тому, что он будет передан в ЕГИСЗ. Главные онкологи страны договорились об этом с Минздравом. Однако тут же неожиданно выяснилось, что в этом случае управление регистром будет передано Ростеху. Решение об этом, формальное или неформальное, уже принято, причем путем негласной договоренности. В ходе секции «Проблемы организации онкологической помощи населению» на «Белых ночах» эту тему подняли главный онколог страны, генеральный директор НМИЦ радиологии Андрей Каприн и директор НМИЦ онкологии им. Н.Н. Петрова, главный онколог СЗФО Алексей Беляев.
Андрей Каприн пытался в своем выступлении сравнить состояние онкологии в России и за рубежом, однако то и дело отвлекался на тему, которая оказалась главной на этом заседании: «Так как мы договориться не смогли, Ростех сказал, что он прекрасно будет вести наш канцер-регистр».
Затем он вновь вернулся к этой теме и рассказал, что два месяца назад случайно попал на совещание, куда никто из онкологов не был приглашен, и там услышал: «Онкологи не могут договориться, какой регистр их устраивает, им нужен хороший инструмент. Но у них нет таких служб, а мы все это отработали. Мы свяжем онкослужбу вертикально интегрированной информационной системой. Врачей будем приглашать как экспертов, а математики и аналитики будут от нас. Подходит? – Подходит».
Главный онколог уточнил, что эта программа запущена, в правительстве о ней знают. «Пока такие деньги будут вливаться в химиотерапию, будет двойной-тройной контроль за препаратами. Сейчас у них очень удобный повод для того, чтобы забрать эту функцию на себя. Люди там очень умные, влиятельные, вхожие. Положение о регистре вычеркнули из текста закона “Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации” в последний день. Регистр не попал в закон – и под контроль Минздрава тоже. Поэтому мы, к сожалению, потеряли над ним контроль. Будем работать, может, времена опять поменяются», – сказал он участникам заседания.
В настоящее время 62 субъекта РФ передают данные на федеральный уровень, расположенный на сервере Минздрава России.
Если в словах академика Каприна звучала безнадежность, Алексей Беляев постарался увидеть в переменах здоровый этап развития: «В них есть разумное начало, потому что по регионам у нас получаются разные цифры – показатели заболеваемости и смертности регистрируются по-разному. Так происходит потому, что действуют некачественные информационные системы. На этой ступени развития будет наведен порядок. Думаю, на следующем этапе произойдет послабление, чтобы впустить туда медицинское сообщество. А вертикально интегрированная информационная система, которую сейчас демонстрирует министерство, позволит нам брать часть информации, касающейся онкологических больных. Дай бог, чтобы была создана новая система, а не только разрушена работающая». Напомним, к созданию вертикально интегрированных систем также причастна госкорпорация».
Реплика руководителя петербургского НМИЦ не означает продолжения дискуссии о подходах к регистру: поздно. К тому же теперь выяснилось, что он не столь несовершенен, каким казался, отметил Алексей Беляев: «Я критиковал регистр, но когда мы стали смотреть зарубежный опыт, оказалось, что наш-то еще работает, мало какой в мире может соревноваться с ним по широте охвата. В нем много материалов и для научных исследований. К сожалению, даже то, что в нем есть, востребовано процентов на 20, потому что ученые этим не занимаются».
Создатель Петербургского популяционного ракового регистра, первого в стране, руководитель отдела НМИЦ онкологии им. Н.Н. Петрова Вахтанг Мерабишвили признался: «Я в шоке от того, что сказал Андрей Каприн. В нововведениях меня беспокоит, что этим занимаются люди, далекие от онкологии. На заседании в Госдуме по регистрам не было ни одного эксперта в этой области. Забрать информацию у специалистов и отдать ее каким-то посторонним лицам – мы с этим уже сталкивались. На самом деле перед нами стоит противоположная задача: совместить российские показатели с международными. В мире создана информационная система, которая собирает данные качественно. Кто будет заниматься этой огромной работой, непонятно. В России система регистров не востребована: государственный отчет составляется вне ее. Многие данные по заболеваемости и смертности, выживаемости с учетом возрастного состава собираются в государственной отчетности не по базе регистров. Это административное давление всех мастей, чтобы на следующий год еще на полпроцента или процент улучшить показатели. Когда были созданы НМИЦ, это подтвердилось. Система сбора показателей, существующая в стране, не дает реальных цифр по заболеваемости».
Популяционный раковый регистр представляет собой систему сбора, хранения и анализа информации о злокачественных новообразованиях среди популяции на определенной территории. Программа «Канцер-регистр 6FB» предназначена для регистрации и ведения учета больных раком в территориальных учреждениях РФ. Она позволяет отправлять обновления баз данных территориальных раковых регистров в базу данных Федерального ракового регистра.
Источниками данных для формирования популяционного ракового регистра территории являются лечебные учреждения, патолого-анатомические бюро, судебно-медицинские бюро, страховые компании и ЗАГС.
Канцер-регистр РФ составляется на основе первичных учетных форм: извещения о больном с диагнозом ЗНО, выписки из медицинской карты стационарного больного ЗН, протокола на случай выявления у больного запущенной формы ЗНО и талона дополнения к контрольной карте.
Раковый регистр РФ представляет собой многоуровневую модель, которая функционирует в рамках единой государственной системы в сфере здравоохранения (ЕГИСЗ). Создание и совершенствование регистра онкопациентов регламентируется приказами Минздрава России, основополагающим из которых является приказ № 135 от 10.04.1999 г. «О совершенствовании системы Государственного ракового регистра».
Теперь медицинские данные попадут в руки одного из крупнейших хозяйствующих субъектов. «Они доказали, что могут строить мосты и космические корабли без коррупции. И здесь создадут надежный хороший механизм, только без специалистов. – сыронизировал главный онколог. – Держитесь! То, что нас пригласят как экспертов, – без сомнения. Но каких экспертов? Хорошо, если мы не будем статистами. Важно продолжать работать в этом направлении и убедить их, чтобы выделили средства на науку, на регистрацию и эпидемиологию, чтобы поддерживали таких специалистов, как Вахтанг Мерабишвили, которые занимались проблемой по 40–50 лет, и не была загублена школа».
Поддержка науки означает ее регулярное финансирование. Но Андрей Каприн опасается, что вместо этого главным внештатным специалистам просто прикажут ввести своих сотрудников в новую рабочую группу, потому что у руководства «вертикалей» другие интересы. «Им нет дела до регистра, им нужно понять, как сюда упали кровные. Это будет аутсорсинг? Но пока наших специалистов не нанимает по аутсорсингу никто. Страховые компании? Они нас штрафуют, а нашей экспертизой пользуются бесплатно. Думаю, и теперь будут требовать. Возможно, это будет не Ростех… Назовем новую компанию для примера “Росрегистр” (неважно, чьей дочкой она будет) – будет ли она подчиняться Минздраву? Каким образом она будет взаимодействовать с наукой? Не знаю, кто как, а мы в этом году получили на науку мало, и мне будет трудно поддержать “Росрегистр” в научных разработках…»
Алексей Беляев заметил: «Мы всегда мало получаем на науку». Однако главный онколог подвел итог: «Может быть, когда создастся “Росрегистр”, хлынет поток денег. Но я что-то не видел, чтобы в программе это было предусмотрено. Нам нужно действовать единым фронтом, чтобы и национальные центры не потерять, как регистр. Иначе поставят нам ментора-хирурга. Давно говорят о том, чтобы забрать наши клинические кафедры и отдать в состав хирургических в виде курсов».
Портал Medvestnik.ru обратился в Ростех с просьбой прокомментировать планы по созданию и управлению федеральным раковым регистром, а также сообщить о том, в ведении какой из структур госкорпорации он будет находиться.
Напомним, что на федеральный проект «Борьба с онкологическими заболеваниями» нацпроекта выделен самый большой объем средств во всем здравоохранении – 969 млрд руб. В паспорте этого мероприятия задача «создания региональных онкологических регистров (систем учета пациентов)» обозначена единственной строчкой, вне связи с целевыми показателями проекта.
Канцер-регистр: практические аспекты применения
Правильная организация учета злокачественных новообразований – это важная составляющая борьбы с онкологическими заболеваниями.
Чтобы увеличивалась выживаемость, необходим мониторинг онкологических пациентов на этапах оказания онкологической помощи – на этапе выявления, установления, уточнения диагноза, лечения и реабилитации, диспансеризации. Время для онкопациента является ключевым фактором его жизни, поэтому отслеживать необходимо продолжительность нахождения пациента на тех или иных этапах. Все это позволяет сделать канцер-регистр.
Популяционный раковый регистр – система сбора, хранения и анализа информации о злокачественных опухолях среди популяции на определенной территории. Раковый регистр Российской Федерации представляет собой многоуровневую модель, которая функционирует в рамках единой государственной системы в сфере здравоохранения. Высший уровень – это федеральный сегмент, размещенный на серверах Минздрава России. Под ним находится региональный сегмент, который формируют популяционные раковые регистры территориальных онкологических учреждений. Далее идут раковые регистры районов, созданные на основе данных первичных онкологических кабинетов или отделений. И, наконец, в каждой медицинской организации учреждений специализированной и общей лечебной сети есть свой регистр онкобольных.
Источниками данных для формирования популяционного ракового регистра территории являются лечебные учреждения, патолого-анатомические бюро, судебно-медицинские бюро, страховые компании и ЗАГСы.
В настоящее время объединенная база данных онкорегистра России охватывает более 70% населения. В ней находятся сведения о 5 млн 917 тысячах 133 пациентах со злокачественными новообразованиями. Из них 2 млн 696 тыс. 260 мужчин и 3 млн 321 тыс. 884 женщины.
Нормативная база
Создание и совершенствование регистра онкопациентов основывается на ряде приказов Министерства здравоохранения, основополагающим из которых является Приказ №135 от 10.04.1999 г. «О совершенствовании системы Государственного ракового регистра». Документ содержит три блока: инструкция регистрации и ведению учета больных злокачественными новообразованиями, унифицированные учетные формы и инструкции по их заполнению, а также комплексный классификатор данных о больных ЗНО.
В соответствии с приказами, учету подлежат все заболевания с кодом МКБ-10 С00-D09. При этом регистрируются только первичные опухоли. Информация о пациенте заносится только один раз, независимо от числа выявленных опухолей, и эти сведения впоследствии не удаляются из базы данных.
В настоящее время свои регистры есть во всех субъекта РФ. Все они успешно работают, однако не из всех передаются данные на федеральный уровень. Причина в том, что в свое время они разрабатывались хотя и в соответствии с Приказом №135, но под конкретные региональные стандарты.
Эффективный инструмент
Не секрет, что успех борьбы с онкологическим заболеванием зависит от стадии, на которой обнаружена опухоль. Поэтому огромное значение имеет профилактика и скрининг населения из групп риска на наличие онкомаркеров. В этом отношении Россия заметно отстает от развитых стран мира. Как правило, у нас опухоли выявляются уже на 3-4 стадии, когда не только требуется дорогостоящее лечение, но и исправить ситуацию бывает уже сложно.
Для правильной организации помощи больным необходимо, чтобы регистр пациентов был наиболее полным и включал в себя данные обо всех пациентах с злокачественными новообразованиями.
Канцер-регистр РФ составляется на основе первичных учетных форм: извещения о больном с диагнозом ЗНО, выписки из медицинской карты стационарного больного ЗН, протокола на случай выявления у больного запущенной формы ЗНО и талона дополнения к контрольной карте.
«Обязательно необходимо посылать извещение о впервые выявленной злокачественной опухоли, или если по непонятным причинам невозможно это сделать, то выписка о поставленном диагнозе и проведенном лечении должна быть направлена в онкодиспансер той территории, где пациент зарегистрирован постоянно», – говорит кандидат биологических наук, ведущий научный сотрудник Российского центра информационных технологий и эпидемиологических исследований в области онкологии Ольга Грецова.
Диспансеризация не помогает выявлять рак
Помимо отчетов о численности больных ЗНО регистр дает возможность анализировать представленную в нем информацию. Например, можно проследить индивидуальное течение заболевания у каждого пациента, можно проводить различные когортные и популяционные исследования. Возможно также проанализировать работу отдельной медорганизации, есть возможность посмотреть, в каком возрасте чаще всего выявляются заболевания, чтобы уделить более пристальное внимание именно этой группе населения.
Самое первое, что бросается в глаза при анализе данных из канцер-регистра, это достаточно низкое активное выявление онкологических заболеваний в России. Например, что касается обстоятельств выявления ЗНО, то число обращений граждан по поводу заболеваний практически во всех регионах превосходит число случаев активного выявления опухолей при профилактических осмотрах.
«Возможно, информация о впервые выявленных заболеваниях не доходит до кабинета диспансера и до регистра, так как теряется по пути, поскольку ее считают не очень важной. Но сейчас она становится одним из главных индикаторных показателей для проведения лечебно-профилактических мероприятий», – отмечает Ольга Грецова.
Регистр также дает возможность анализировать причины позднего выявления ЗНО как в целом, так и по отдельным нозологиям. В качестве основной причины обнаружения заболевания на поздней стадии в большинстве регионов считают несвоевременное обращение в медицинское учреждение.
«Списывают позднее выявление на скрытое течение болезни и несвоевременное обращение пациента. Это значит, что не работают программы раннего выявления, не работает диспансеризация, причем уже несколько лет, – подчеркивает Ольга Грецова. ¬–– Если диспансеризация проводится у нас с 2013 года, то 2013, 2014, 2015 и 2016 годы не дали скачка по выявлению».
В некоторых регионах, например, в Томской области, подошли к проблеме ранней диагностики довольно креативно. В региональной информационной системе существует регистр пациентов, входящих в группы риска развития ЗНО. Если такой пациент приходит на прием к участковому врачу, то информационная система просто не дает возможности закрыть электронную медицинскую карту без направления на обследование. И такие меры уже приносят свои плоды.
Раннее начало лечения
Также большое внимание уделяется с недавних пор периоду времени, прошедшему с момента постановки диагноза до начала лечения. Важно, чтобы этот промежуток был как можно меньшим. С помощью федерального регистра можно отследить этот показатель.
Например, в Санкт-Петербурге и Псковской области почти половина пациентов с диагнозом «рак молочной железы» направляются на лечение на первой неделе. А вот в Вологодской области почти 40% пациентов с аналогичным диагнозом получают лечение лишь на 5-8 неделе после постановки диагноза. Такие данные – повод задуматься чиновникам из местного минздрава о совершенствовании организации помощи онкопациентам.
Та же самая информация может быть представлена в днях. Так, по Центральному Федеральному округу период от постановки диагноза «рак предстательной железы» до начала специального лечения в зависимости то стадии заболевания в 2013 году составлял в средней 70 дней, что достаточно много. Эти данные должны вызвать серьезную озабоченность Минздрава и стать основанием для соответствующих проверок.
Популяционный раковый регистр Российской Федерации позволяет не только получить общие данные, но и вывести список тех больных, которые не получали лечение долгое время, поднять первичную документацию и посмотреть, что стало причиной такой задержки.
Работа с раковым регистром способствует увеличению продолжительности жизни онкологического больного и улучшению показателей относительной смертности от онкологических заболеваний на конкретной территории. Канцер-регистр предоставляет большие возможности для организаторов здравоохранения по контролю, анализу сложившейся ситуации, а также помогает в принятии управленческих решений.
Важно только не останавливаться на достигнутом, а продолжать совершенствование отечественного популяционного ракового регистра. По мнению специалистов, работающих с информационной системой, не лишним было бы ввести дополнительные элементы для анализа и контроля качества информации, а также для определения соответствия проведенного лечения порядкам и стандартам. Важно также продолжить интеграцию федерального ракового регистра с другими федеральными и региональными информационными системами.